LOS MAESTROS DEL CIELO

Desde la Asociación Española de Síndrome DYRK1A, queremos dar las gracias a la Patrulla Águila por dar su apoyo mediático y humano a nuestra asociación. Todos y cada uno de los miembros que componen este elenco de magníficos pilotos y personas, se han volcado el día 21 de Agosto, día internacional del Síndrome DYRK1A, para grabar este vídeo y pasar un rato con dos de las niñas afectadas por este síndrome del sur de España.

Entrañables y familiares, así son la Patrulla Águila, mil gracias por vuestro empujón de fuerza y ánimo que nos ayudará sin duda a seguir adelante por este camino que nos a tocado vivir, así como habeís comentado, para que la sonrisa de todos y cada uno de los niños y niñas DYRK1A no desaparezca nunca.

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE

KICKBOXING Y MUAYTHAI

Miles de gracias a la FEKM y a sus íntegrantes por darnos visibilidad y apoyo en nuestro camino incansable para dar a conocer esta enfermedad ultra rara. Quien mejor que ellos para saber lo que es luchar por algo, ahora juntos por una lucha diferente pero con la misma fuerza y pasión que entregan en este deporte.

ÁLEX RINS

PILOTO DE MOTOGP

El mundo del motociclismo se une a nuestra Asociación de la mano de Álex Rins, piloto motogp oficial del equipo LCR TEAM HONDA. Que toda esa fuerza, energía y espirítu de competición que demuestras en cada gran premio, sea nuestro camino para dar a conocer el Síndrome DYRK1A a tantos lugares como circuitos has viajado por todo el mundo. Muchísimas Gracias Álex de parte de todas las familias DYRK1A.

Dra. Vanesa LÓPEZ GONZÁLEZ

(Pediátra y Genetista)

La Doctora López González se suma a #TODOSCONDYRK1A con este vídeo de apoyo, dando una explicación de lo que es esta enfermdad ultrarrara y animando a todos a conocerla más, tanto al síndrome DYRK1A como a las familias afectadas.

COLABORADOR INSTITUCIONAL

AYUNTAMIENTO DE TORRE PACHECO

AYUNTAMIENTO DE TORRE PACHECO

Como cada año, el ayuntamiento de Torre Pacheco, situado en la provincia de Murcia, lugar en donde conviven dos niñas con síndrome DYRK1A, y desde su Concejalía de Servicios Sociales, vuelven a dar su apoyo en cada solicitud o evento que se elabora en dicho municipio a lo largo del año. Torre Pacheco también se une a #TODOSCONDYRK1A.

EN BREVE DAREMOS A CONOCER LOS MUCHOS MIEMBROS MÁS QUE FORMAMOS PARTE DE ESTA FAMILIA

INSTITUCIONES - EMPRESAS - CIENTÍFICOS - MÉDICOS - PYMES Y AUTÓNOMOS - PARTICULARES - ASOCIACIONES DE DISTINTA ÍNDOLE - Y NO SÓLO DE ESPAÑA TAMBIÉN DE OTRAS PARTES DEL MUNDO

PARA NOSOTROS LOS COLABORADORES CON LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DYRK1A SON PARTE DE NUESTRA FAMILIA

LA PATRULLA

ÁGUILA

LA PATRULLA

ÁGUILA

LOS MAESTROS DEL CIELO

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE

KICKBOXING Y MUAYTHAI

ÁLEX RINS

PILOTO DE MOTOGP

Dra. Vanesa LÓPEZ GONZÁLEZ

(Pediátra y Genetista)

AYUNTAMIENTO DE TORRE PACHECO

EN BREVE DAREMOS A CONOCER LOS MUCHOS MIEMBROS MÁS QUE FORMAMOS PARTE DE ESTA FAMILIA

INSTITUCIONES - EMPRESAS - CIENTÍFICOS - MÉDICOS - PYMES Y AUTÓNOMOS - PARTICULARES - ASOCIACIONES DE DISTINTA ÍNDOLE - Y NO SÓLO DE ESPAÑA TAMBIÉN DE OTRAS PARTES DEL MUNDO

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